Com foco na melhoria da assistência aos serviços de saúde no Tocantins, o secretário de Estado da Saúde, Samuel Bonilha, recebeu para uma reunião o grupo de mães que tem filhos com fibrose cística, doença genética que afeta aparelhos digestivo e respiratório e as glândulas sudoríparas. O grupo estava acompanhado do defensor público, Arthur Luiz Pádua Marques, e foi recebido no fim da tarde desta segunda-feira,16, na Secretaria de Estado da Saúde (Sesau).
Na ocasião, as mães informaram sobre as dificuldades e destacaram a esperança de melhoria do atendimento na atual gestão. “Nossas crianças, além de ter a doença, têm a imunidade baixa e são crianças que vem de vários lugares. Nós formamos esse grupo para lutar pelas coisas, para ter atendimento para nossos filhos e é por isso que viemos para essa reunião, na esperança que as coisas melhorem. Essa é uma doença grave e quem não tem cura, mas tem o tratamento”, disse Francisca Neide de Souza, mãe de uma criança de dez anos que tem a doença.
Na ocasião, ainda foram debatidas melhorias quanto a equipe multidisciplinar que atende aos pacientes no Hospital Infantil de Palmas (HIP), medicação e suplementos alimentares, tudo com vistas a regularizar e manter o tratamento no Estado.
O defensor público Arthur Pádua ressaltou a dificuldade que o grupo enfrentou nos últimos anos. “Essas mães já sofreram muito com a falta de medicamentos. A máquina que faz o teste do suor foi encontrada jogada no hospital na gestão passada. Disseram que iam construir um espaço para colocar essa máquina, e isso nunca foi feito. Vamos mandar, via ofício, o que já temos de demandas dessas mães para que possa ajudar a secretaria na organização desse serviço”, destacou.
A máquina citada realiza o teste do suor, que é específico para diagnóstico de fibrose cística. Os níveis de cloro superiores a 60 milimoles por litro, em duas dosagens, associados a quadro clínico característico, indicam que a pessoa é portadora da doença.
Em resposta, o secretário Samuel Bonilha destacou a vontade e o empenho do governo do Estado em resolver a situação. ”Nós pegamos a secretaria sem nenhum processo, estamos tendo que começar do zero. Somos solidários aos problemas e queremos resolver a situação. Já vamos organizar um espaço no Hospital Infantil para que vocês tenham um local próprio para serem atendidas. Quanto aos medicamentos e insumos já demos início aos processos necessários e vamos fazer de tudo para que não falte medicamentos, nem suplementos para seus filhos. Temos que fazer isso até pra evitar que essas crianças cheguem ao hospital”, afirmou. O secretário já solicitou que fossem levantadas todas as informações a respeito da máquina que faz o teste do suor, para que se verifique se ainda é possível a utilização e qual seria o espaço adequado para instalação.
No Tocantins
Atualmente, o Estado, por meio do Hospital Infantil de Palmas, oferece tratamento a oito pacientes com fibrose cística. Na unidade, eles contam com atendimento de equipe multidisciplinar composta por pneumologista, nutricionista, fisioterapeuta, assistente social, gastroenterologista.
A doença
A fibrose cística, também conhecida como doença do beijo salgado ou mucoviscidose, é uma doença genética, ainda sem cura, mas que se diagnosticada precocemente e tratada de maneira adequada, o paciente poderá ter uma vida praticamente normal, dentro de seus limites.
Na maioria das vezes é diagnosticada já na infância, embora também possa ser diagnosticada na adolescência ou na fase adulta. O gene “defeituoso” é transmitido pelo pai e pela mãe (embora nenhum dos dois manifeste a doença), e é responsável pela alteração do transporte de íons através das membranas das células. Chamado de Regulador de Condutância Transmembranar de Fibrose Cística (CFTR) este gene intervém na produção de suor, dos sucos digestivos e dos mucos. Isso compromete o funcionamento das glândulas exócrinas que produzem substâncias (muco, suor ou enzimas pancreáticas) mais espessas e de difícil eliminação.
A doença pode ser identificada através do teste do pezinho e seu diagnóstico pode ser confirmado através do teste do suor ou ainda através de exames genéticos. (Ascom Sesau)